Le véritable visage du handicap quotidien, la lutte des familles qui choisissent de garder leur enfant près d’elle, sont des tabous trop répandus. L’errance médicale dans laquelle voguent l’entourage privé et professionnel n’apporte que peu de répit à ces proches aimant et aidant qui se forment sur le vif et sont finalement bien plus compétents que les médecins et autres acteurs de bonne volonté. Une réalité imaginée par ceux qui ne la vivent pas. Une vie tout en endurance pour ceux qui se battent.
Bertille et sa famille composent tant bien que mal avec son handicap qui perturbe chacune de leurs journées depuis son enfance. Sa sœur Marion, de deux ans son aînée, a développé un altruisme hors pair sans s’en douter. Ses parents donnent le meilleur de leurs forces entre doutes, fatigue et angoisse de la perdre d’un moment à l’autre. Bertille est totalement dépendante et peut se blesser ou se perdre à la moindre inattention de sa famille. Comment cette équipe creuse son chemin sans véritable accompagnement dans système médico-social rempli d’errance par manque de moyens financiers et humains ?
Qui brille au combat est la signification du prénom Bertille. Le personnage, joué par Sarah Pachoud, prend alors toute sa force et sa signification dans cette guerre qu’elle exécute à l’intérieur d’un corps qui ne lui obéit pas. Quelles sont ses pensées ? Ses envies, ses désirs et ses questionnements ? Ce film met en avant tout d’abord le quotidien de sa famille et d’elle-même, sans tabous, avec humilité et honnêteté. Comment vivre avec une adolescente de 15 ans qui ne parle pas, n’est pas indépendante dans ses routines naturelles et dans ses mouvements ? La solution simple pour les parents serait de l’internée, comme pour balayer un problème du revers de la main. Certains le font car le défi est trop lourd pour eux, mais on ne peut pas juger les limites de chacun. La douleur n’est pas comparable ni quantifiable.
L’histoire se passe en France et c’est un critère important pour bien comprendre la difficulté exposée. Pour rappel, seuls cinq pays au monde sont hors du lot pour la prise en charge des handicaps, proche du néant dans les autres nations. Le Canada, les États-Unis, la Suède, la Suisse et la Belgique tiennent largement le haut du panier sur le sujet de la compréhension des handicaps, même si ces états n’ont pas encore franchi la ligne d’arrivée. La France fait partie de ceux qui se débattent avec cette avancée presque stagnante des troubles et des maladies invalidantes. Déjà quand ce n’est pas qualifié de maladie orpheline le combat est rude, mais lorsque c’est le cas le désert est plus aride et gigantesque que celui de Gobi ou du Kalahari kényan.
Ce qui est à retenir dans ce scénario c’est la photo de la vie commune des protagonistes. Enfin, nous voyons à l’écran les erreurs simples comme l’oubli de la fermeture du verrou du frigo, la charge du changement des couches sur un être qui a un âge qui ne nécessite plus d’en porter, les crises pour lesquelles on ne peut que limiter les dégâts, le manque de relève des familles par le système médical. Toutes ces vérités que l’on passe sous silence pour éviter de se décourager, font peur une fois listées. Le plus grand des tabous également, à savoir l’angoisse de la mort de cet enfant dépendant qui peut intervenir à n’importe quel moment, par accident. Et dans son miroir le stress d’envisager son avenir sans les parents, après leur décès. La fratrie sera alors inévitablement chargée de prendre soin de cet adulte à l’esprit et aux besoins d’enfants. Voilà la réalité de millier de familles confronter au handicap. On choisit d’avoir des enfants, quand on a de la chance, mais on ne choisit pas d’en avoir un, ou plus, handicapé.
Ce film ne cherche pas la pitié. Il étale les cartes mal distribuées. Il n’y a pas de logique dans cette vie, il n’y a pas d’injustice non plus. Le défi est là, c’est tout. A nous de conjuguer au mieux avec cette donne.
Allez voir cette œuvre pour découvrir un autre monde ou simplement pour faire l’état des lieux sur le domaine en dehors de la Suisse. Ce système imparfait, plein de bonnes volontés et de lacunes dont des êtres vivants font toujours les frais.
Réal. : Joséphine Japy
Acteurs, Actrices : Mélanie Laurent, Pierre-Yves Cardinal, Sarah Pachoud, Angelina Woreth
Distrib. : Apollo Films
Sortie : 31 décembre 2025
